У 9-летнего мальчика Ильи Каширского из поселка Ордынского обнаружили миодистрофию Дюшенна – редкое прогрессирующее заболевание. Его развитие можно замедлить дорогостоящими лекарствами, но у родителей мальчика нет таких средств.
— Диагноз – миодистрофия Дюшенна нашему ребенку поставили три года назад, — рассказал Горсайту Дмитрий Каширский, отец Ильи. — Это редкое генетическое заболевание, которым в 99% болеют мальчики. У таких ребят не вырабатывается белок дистрофин в гене, отвечающем за формирование мышечной ткани. В итоге у нашего девятилетнего сына мышечная масса, как у 5-летнего ребенка. С ростом, у таких детей происходит разрушение всех мышц в организме, им всё труднее становится ходить, дышать… Сейчас у Ильи корёжит всё тело, из-за прогрессирования болезни он уже не может ступать на всю ступню, передвигается только на носочках.
Чтобы приостановить прогрессирование недуга ему требуются уколы стоимостью в несколько миллионов рублей. При этом, по словам Дмитрия, со стороны государства таким семья не оказывается никакой поддержки: льготные медпрепараты не предусмотрены. Лекарства для сына родители приобретали в Испании, потому что за рубежом они в три с половиной раза дешевле, чем в России.
— Таблетки нам привозила родственница, но в связи с коронавирусом в настоящее время не может приехать в Россию. Очень надеемся, что ей удастся отправить нам посылку с жизненно-важными для Ильи лекарствами, — говорит Дмитрий.
К слову сказать, заболевание МДД очень редкое и считается самым финансово-затратным в мире. Согласно статистическим данным в Европе люди, страдающие миодистрофией Дюшенна, доживают до 50 лет: им созданы все условия для поддержания своего здоровья. В России из-за отсутствия должной медикаментозной терапии — максимум до 25 лет.
— Врачи, к которым мы в течение нескольких лет безуспешно возим своего ребенка, открытым текстом говорят, мол, отправляйтесь домой и… ждите, такие больные доживают только до 25-ти, — с горечью в голосе говорит Дмитрий. — Мало того, что с медпрепаратами в России всё плохо, так ещё и реабилитация, необходимая сыну, чтобы облегчить боль и страдания, государством не предусмотрена. Надеяться остаётся только на себя и на добрых людей.
Все, кто хочет помочь Илюше, могут отправить средства родителям мальчика.
Номер счета в Сбербанке: 4081 1781 0944 0564 58 588.
Номер карты 5469 4400 3175 7454.
8-953-785-81-91 Людмила Ивановна Каширская.
Маргарита Смирнова, фото из паблика «Ордынка Today»
