Чуть более года назад Ване Сухорурукову поставили самый дорогой укол в мире – «Золгенсму». Ранее врачи поставили ему диагноз спинальная мышечная атрофия – СМА. Это болезнь при которой атрофируются мышцы и ребёнок оказывается «заперт» в своём теле. Мама мальчика рассказала о том, что произошло с февраля 2022 года.
– Беременность у меня протекала нормально, врачи никаких отклонений в развитии ребенка не видели. Пару раз лежала на сохранении, ничего критичного не было, – рассказала КП-Новосибирск мама мальчика Анастасия.
Однако ещё до родов, когда никто не знал о диагнозе, отец ребёнка ушёл из семьи. Несмотря на страшный диагноз, он не участвует в судьбе ребёнка. После выписки из роддома Анастасии помогали родители.
– Первые три месяца казалось, что всё было в порядке: Ваня развивался как обычный ребёнок – учился держать голову, переворачиваться. Но когда сыну исполнилось четыре месяца, я стала замечать, что Ваня теряет приобретенные навыки: почти не двигался, не пытался приподниматься, – рассказала мама мальчика.
Молодая мама забила тревогу и обратилась к врачам. Вначале малышу ставили диагноз «синдром вялого ребёнка» и успокаивали, что когда Ванечка подрастёт, всё выправится. Но всё оставалось по-прежнему.
Их направили на обследование в Томск, где после проведённого генетического анализа мальчику поставили диагноз – СМА.
– Это был шок для всей семьи, помню, несколько недель я просто ревела. Пока в декабре 2021 года официально не сообщили: самый дорогой укол в мире – «Золгенсма» - официально зарегистрирован в России, получить его можно по квоте. И тогда на эмоции времени не оставалось: нужно было добиваться, чтобы ребенку поставили этот укол, – отметила Анастасия.
По её словам, Ваня был идеальным пациентом: вес до 21 килограмма, питался самостоятельно. Но в декабре ему не смогли ввести этот препарат. Мальчик заболел корнавирусом. Укол поставили в феврале 2022 года.
– Я не жалею, что Ване поставили этот препарат, но надо понимать: это не волшебная пилюля, на чудо надеяться не стоит. У сына после этого укола вновь приподнимаются ножки, может недолго сидеть. На этом – пока все изменения после «Золгенсмы», – пояснила мама ребёнка.
По её словам, она надеялась на большее. Но уже сейчас к Ване возвращаются прежние навыки. Анастасия предупреждает других родителей, у детей которых такие же проблемы со здоровьем. Им нужно настроиться на длительную кропотливую работу.
Сейчас ребёнку нужно проводить реабилитацию. Малышу нужен жёсткий корсет, тутора на голеностоп – специальные фиксаторы. Общая стоимость – 329 тысяч рублей. Анастасия сейчас не работает и таких средств у неё нет.
– Работают пока только мои родители, у нас нет таких накоплений, – объяснила Анастасия.
Если вы хотите помочь ребенку, связаться с Анастасией можно по телефону 8-951-373-65-27.
