На диспансерном учёте в Новосибирской области в настоящее время состоит около 29 тысяч пациентов с диагнозом «Вирус имунодефицита человека». Основной путь передачи инфекции – половой. Такую статистику привёл Дмитрий Капустин – руководитель службы СПИД-центр в Новосибирске. Информируют население по этому вопросу различные ВИЧ-сервисные организации: в нашем регионе – самые известные три: Центр СПИД и две общественные организации «Остров» и «Гуманитарный проект».
Центр СПИД
Основные задачи центра по профилактике и борьбе со СПИД – активное привлечение к диспансерному наблюдению людей с положительным ВИЧ-статусом, расширение скринингового обследования и профилактическая направленность.
Дмитрий Капустин также отметил проблему стигматизации, которую необходимо решать путём информирования населения:
– Наши специалисты проводят лекции, семинары в различных высших и средних учебных заведениях, в школах, в организованных рабочих коллективах. Мы проводим акции среди студентов, молодёжи, активно ведём социальные сети.
ТЕСТ-МОБИЛЬ — это бесплатное тестирование на ВИЧ и гепатит C не в больничных стенах, а на открытом пространстве. Микроавтобусы с экспресс-тестами каждый месяц разъезжают не только по Новосибирску, но и по всей области. Актуальное расписание выездов можно посмотреть в группе Центра СПИД в социальной сети «ВКонтакте».
– Нам очень помогают социально-ориентированные некоммерческие организации, такие как «Гуманитарный проект» и «Остров». Я думаю, они известны не только на территории Новосибирской области, но и по всей России, – добавил Дмитрий Капустин.
По его словам, достаточно крупная организация «Гуманитарный проект» в первую очередь занимается группами риска – это больные-потребители наркотиков. Они помогают привлечении такой сложной категории больных к диспансерному наблюдению и лечению. На базе центра СПИД работают равные консультанты, которые оказывают психологическую помощь.
– Кто не знает, равный консультант – это человек, у которого есть инфекция, но он ведёт, так скажем, положительный образ жизни, регулярно принимает препараты, занимается трудом, хобби и своим примером показывает, как можно жить с ВИЧ-инфекцией. При этом самое важное – принимать препараты, – подчеркнул эксперт.
Он добавил, что пациенты не всегда воспринимают как должное то, что говорит врач. А когда совет даёт человек с таким же диагнозом, это играет важную психологическую роль: понижается уровень тревоги, и пациенты они начинают регулярно обследоваться.
Вторая организация – «Остров». Она больше специализируется на оказании поддержки женщинам, беременным, а также детям. В рамках взаимодействия с этой организацией также функционирует кабинет, где трудятся равные консультанты, оказывается социальная и юридическая поддержка, психологическая. В рамках различных грантов выдаются наборы для поддержки беременным женщинам, наборы «Мой малыш», проводятся утренники для детей с ВИЧ-инфекцией, организуются сборы и совместная работа по новогодним подаркам. Взаимодействие между общественными организациями и Центром СПИД налажено, и получаемая от них помощь, вносит особый вклад в борьбу с ВИЧ-инфекцией в регионе.
Остров спасения
Остров — ещё в древнегреческой мифологии — символ свободы. Свободы от любых предрассудков. В самом центре Новосибирска, недалеко от выхода № 5 со станции метро Красный проспект, есть ещё один «Остров».
В 2021 году организация выиграла грант у фармкомпании, взяла в аренду помещение и сделала там ремонт. Так появился офис центра, полностью удовлетворяющий эстетические потребности гостей.
В «Острове» особенное распределение обязанностей. Оказывается, раз в три года путём голосования здесь избираются председатель и члены правления. Прям как на самых настоящих выборах. Нынешний заместитель председателя Анна Яковлева передаёт свои обязанности офис-менеджеру Якову. Она объяснила это тем, что ей нужен карьерный рост.
– Члены организации собираются два раза в год и решают, в каком направлении данная организация работает. Либо это гранты, либо это другая работа по привлечению денежных средств на уставные цели, либо мы решаем, что нам нужно расширяться: мы не хотим быть больше местной организацией, мы хотим быть региональной или межрегиональной, чтобы расширить свою область действия и оказывать более качественную и широкую помощь. Сейчас мы местная, но собираем документы, чтобы быть межрегиональной организацией.
Все в «Острове» — единомышленники. Сотрудники и люди, обратившиеся за помощью, достигли полного взаимопонимания.
– Организация создана пациентами. Это пациентское сообщество, соответственно все, кого коснулась эта беда – все здесь. Любой человек, любой пациент может вступить в ряды нашей организации и принимать активное участие в её жизни, и может быть даже стать председателем, выдвинув свою кандидатуру.
В ресурсном центре жизнь бьёт ключом. Здесь регулярно организовывают мероприятия для детей и родителей с положительным ВИЧ-статусом, каждую неделю проводятся тематические группы поддержки и взаимопомощи. Раз в месяц группа поддержки для женщин с ВИЧ проходит в керамической мастерской «Глину-в-печь», где изготавливают посуду своими руками. Готовые изделия украшают потом «Остров» и комнаты участниц мастер-класса. Для всех людей, живущих с ВИЧ, существует проект «Школа пациента»: в центр приглашают специалистов Центра СПИД, врачей-инфекционистов, психологов. С недавних пор в этом списке появился практикующий юрист, который рассказывает пациентам об их правах и помогает их защищать.
В каждом уголке офиса что-то происходит. В коридоре – генеральная уборка, в кабинете – индивидуальный сеанс психотерапии, в зале – йога.
Занятия по йоге проводит преподаватель хатха-йоги и йогатерапевт Анастасия Шепотько. Не так давно она вернулась в Новосибирск из Сочи, чтобы работать над большим проектом в ВИЧ-сервисной организации. Год назад она написала дипломную работу, посвящённую йоге и ВИЧ-инфекции, а уже в конце октября выступала на йогатерапевтической конференции с большим исследованием: анализировала состояние подопечных из «Острова». Главный посыл – йога может использоваться как метод улучшения физического и психологического состояния людей, живущих с ВИЧ.
– Собственно, с чего всё началось: мы проводили десятинедельное исследование о влиянии йоги. Оценивали результат по трём опросникам изменения эмоционального состояния: шкала депрессии Бека, опросник качества жизни SF-36, австралийский опросник качества жизни для людей, живущих с ВИЧ, – пояснила собеседница.
Сначала занятия проводились в рамках исследования, теперь – это нечто большее.
– Мы сейчас участвуем в грантах. Если нам дадут, то это всё расширится. Вообще, я мечтаю о том, чтобы сделать это всероссийским проектом, потому что нет в России такой физической реабилитации, а йога выделяется тем, что она очень вариативна. Можно всегда практику под человека подстроить, под его состояние здоровья.
Клиентки Ресурсного центра и сотрудники приходят на йогу три раза в неделю и обсуждают волнующие их вопросы. Меня тоже позвали позаниматься: одного раза мне хватило, чтобы понять, что такая практика действительно расслабляет и поднимает настроение.
Антонина Ланюгова, учредитель и арт-менеджер «Острова», тоже пришла к Насте на йогу. То, как сейчас выглядит Ресурсный центр – её заслуга.
– Всё, что на стенах нарисовано, – я нарисовала. Мы сейчас готовим мероприятие, там очень много нужно всякого: и афиша, и название, обыграть это всё. Я рисую, короче. Я рисую.
– А вот этот рисунок что значит? – спрашиваю я.
– Ну, это наш фирменный такой знак. Вот, люди сидят на диване, работают. Это как будто бы мы.
Как сказала Тоня, её обязанность – следить за тем, чтобы в центре было красиво. Ремонт в 2021-м году делался под её строгим наблюдением.
– Я просто по образованию дизайнер. Никогда я не имела отношения к некоммерческим организациям, работала просто в коммерции много лет. Но потом я поняла, что больше не хочу. Реклама – это всегда обман. Ты, мягко говоря, преувеличиваешь. И какой-то у меня случился кризис, и я поняла, что не хочу в коммерческой структуре работать. Интереснее вот так. Мы, конечно, думаем, как начать зарабатывать, чтобы не зависеть от грантовых денег. Есть какие-то придуманные проекты, но их нужно реализовывать. Для них нужны визуал, оформление, презентации какие-то интересные. НКО «Остров» – она не моя, она моей сестры, Таисии. Она всегда меня просила: «сделай нам плакат», «сделай нам визитку», «сделай нам визуал», дизайнеров нет – никто не помогает. Я всё время что-то делала совершенно бесплатно. И всегда в сообществе некоммерческих организаций остров выделялся. Нам говорили: «У вас всегда всё так чётко и понятно», то есть всегда есть какой-то визуальный ряд, который узнаётся.
Дизайн сайта тоже лежит на плечах Тони. К каждому проекту она рисует «красивую картинку».
– Мы, на самом деле, тут денег не зарабатываем особо. Зарплаты маленькие в НКО, но я совмещаю. У меня, например, сейчас три работы. Я керамикой занимаюсь, делаю сайты – зарабатываю я, в основном, на этом. Вот я сделала сайт для «Острова» и, благодаря этому сайту, получилось так, что быстро пришли несколько верификаций и получилось делать какие-то сборы, выйти в более широкое поле.
Главная цель «Острова» сейчас – расширяться. Некоммерческим организациям из разных сфер не хватает взаимодействия друг с другом. Например, мероприятие «Искусство против стигмы», которое готовится к первому декабря – совместный проект с Центром креативных индустрий.
25 лет для людей
Новосибирская региональная общественная организация «Гуманитарный проект» была основана командой педагогов, врачей и психологов клиники «Ювентус» в 1998 году. За это время в НКО сформировался костяк из семи человек, которые работают здесь больше 20-ти лет. Раньше «ГП» занимался только разработкой методических и информационных материалов, сейчас также предоставляет услуги как общественная ВИЧ-сервисная организация.
Руководитель ресурсного центра и обучающих программ в «Гуманитарном проекте» Надежда Василец занимается обучением всех, кто профессионально или лично сталкивается с темой ВИЧ: медицинские работники, будущие консультанты и равные консультанты, психологи. Для того, чтобы попасть в школу консультантов, нужно пройти собеседование и рассказать о своей мотивации: почему человек хочет этим заниматься.
– У нас есть определённая структура организации, распределение ответственности, но, по большому счёту, мы мультиспециалисты. Мы многие вещи делаем сами: пишем тренинговые материалы, методические пособия, разрабатываем дизайн, даём объявления, ведём собеседования, отвечаем на звонки по телефону горячей линии 209-02-18, любой человек с 10 утра до 10 вечера может позвонить и задать любой вопрос на тему ВИЧ, – рассказала она.
Постоянного финансирования у организации нет, но «Гуманитарный проект» находит разные способы привлечения денежных средств:
– Участвуем во всех конкурсах на субсидии, на гранты. У нас очень хорошая репутация у Фонда президентских грантов, у фонда Потанина. Благодаря Фонду Потанина во времена ковида мы первые в России среди НКО, которые занимаются ВИЧ-сервисом, смогли сформировать фонд целевого капитала. Гипотетически, это такая история про устойчивость организации, потому что мы можем время от времени тратить проценты от этой суммы, чтобы оплачивать насущные нужды организации. То есть, это зарплаты, аренды и так далее. Это наш вклад в будущее организации, – поделилась Надежда.
Группы поддержки для людей, живущих с ВИЧ проходят раз в неделю. Если на них не приглашаются специалисты: врачи, социальные работники, психологи, — то это просто тематические встречи.
– Иногда бывает, когда нет заявленной темы. Просто люди собрались вместе, пьют чай и говорят «я с такой проблемой столкнулся…» или «я вот такое услышал…» или «я испытал такое чувство, а как у вас?». И люди делятся своим опытом разной степени успешности, а тот, кто заявляет свою проблему, понимает, что может что-то взять для себя, понимает, что проблема, с которой он столкнулся, решаема, – сказала Надежда.
Люди с ВИЧ-инфекцией по-прежнему стигматизируются* — все встречи носят анонимный характер. Надежда рассказала, что в Новосибирске есть люди, живущие с ВИЧ-открытым лицом. Это термин, применяющийся к человеку, который может давать видеоинтервью, делиться своими фотографиями и открыто заявлять о своём ВИЧ-статусе.
«Гуманитарный проект» совместно с Центром СПИД и министерством здравоохранения Новосибирской области организовал низкопороговые кабинеты – места, где клиенты могут анонимно и бесплатно получить консультацию, совет, сопровождение до врача. На базе этих кабинетов есть разные формы поддержки для людей, живущих с ВИЧ: например, продуктовые наборы для нуждающихся, социальное такси для маломобильных людей. С недавних пор низкопороговые кабинеты начали работу в районных больницах в Бердске и Искитиме.
Новосибирская область входит в первую десятку регионов с высокой пораженностью ВИЧ-инфекцией и работа таких организаций, как «Гуманитарный проект», меняет отношение к заболеванию и даёт возможность тому, кто столкнулся с проблемой, получить профессиональную помощь и понять, что он не один.
По официальным данным, с 2017 по 2022 год уровень заболеваемости и смертности от ВИЧ в Новосибирской области снизился, но активная просветительская и профилактическая работа по-прежнему ведётся. Все упомянутые организации развиваются и расширяются, а, значит, совсем скоро качество жизни ВИЧ-положительных людей значительно улучшится.
*Стигматизация - навешивание социальных ярлыков.
Алиса Новохатская
