Яндекс Дзен

Волонтёры прошли пешком от Казани до Барнаула, чтобы собрать деньги на лечение маленькой девочки

Общество
Волонтёры прошли пешком от Казани до Барнаула, чтобы собрать деньги на лечение маленькой девочки

Фото ОТС

От Казани до Барнаула — пешком. Житель столицы Татарстана решил помочь девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия». Несколько месяцев мужчина со своим спутником преодолевают расстояние почти в 2800 километров.

От Казани до Барнаула - пешком. Житель столицы Татарстана решил привлечь внимание общественности к маленькой девочке с диагнозом "Спинальная-мышечная атрофия". Несколько месяцев мужчина со спутником преодолевают расстояние почти в 2 тысячи 800 километров. Сейчас они  в Новосибирске.

Марат Сабирзянов всегда на связи с семьёй 4-летней Маруси Яценко из Барнаула. Почти каждый день созваниваются по видео, поговорить про самочувствие  и про успехи в пути. У девочки СМА второго типа.

Сейчас здоровье ребёнка поддерживают уколами препарата "Спинраза". Однако всего одна доза ЗОЛГЕНСМА остановит развитие болезни.

Но у родителей Маруси нет 121 миллиона рублей. Это цена заветной ампулы. Именно такую сумму собирают волонтёры.

Из Казани Марат Сабирзянов вместе с товарищем вышел 23 июня. На днях прибыли в Новосибирск.

- Идя по трассе, у нас есть вот такие плакаты с девочкой. Мы их надеваем на грудь или со спины. Проезжающие машины, они замечают, порой останавливаются, узнают - куда мы идём. Также, проходя по улицам городов или придорожных кафе, мы раздаем вот такие листовки, - рассказал волнтёр Марат Сабирзянов.

Помимо этого казанские волонтёры ведут масштабную работу в соцсетях. Рассказывают о своих подопечных, ищут благотворителей, взаимодействуют с фондами.

- Вот эта девочка уже не первая, кому я помогаю. Первый ребёнок, о котором я узнал, это был Илья Рожковский из Москвы. Потом я узнал о Саше Архипове. Тоже закрыли сбор. И многие другие дети, - добавил волонтёр.

При спинальной мышечной атрофии отмирают мотонейроны в спинном мозге. Это клетки, отвечающие за множественные процессы, в том числе, движение  - рук, ног, дыхание и сердцебиение.

Чем раньше поставить больному ребёнку укол ЗОЛГЕНСМА, тем меньше риски летального исхода.  Чтобы закрыть сбор для Маруси Яценко, волонтёрам не хватает 49 миллионов рублей. Ближайшее время они прибудут в Барнаул и там пробудут, пока не соберут всю сумму.

Новости "ОТС"

Автор:
Агентство новостей ОТС-Горсайт


Поделиться новостью:

Смотрите также

В Новосибирске отметили 85-летие региона
Общество

Новосибирск | 25 сентября 2022 , 09:52

Звонки от потерявшихся грибников стали чаще поступать в службу 112
Происшествия
Сергей Шойгу: будет мобилизовано 300 000 человек
Армия

Новосибирск | 21 сентября 2022 , 14:40

Загрузка навигации