От Казани до Барнаула - пешком. Житель столицы Татарстана решил привлечь внимание общественности к маленькой девочке с диагнозом "Спинальная-мышечная атрофия". Несколько месяцев мужчина со спутником преодолевают расстояние почти в 2 тысячи 800 километров. Сейчас они в Новосибирске.
Марат Сабирзянов всегда на связи с семьёй 4-летней Маруси Яценко из Барнаула. Почти каждый день созваниваются по видео, поговорить про самочувствие и про успехи в пути. У девочки СМА второго типа.
Сейчас здоровье ребёнка поддерживают уколами препарата "Спинраза". Однако всего одна доза ЗОЛГЕНСМА остановит развитие болезни.
Но у родителей Маруси нет 121 миллиона рублей. Это цена заветной ампулы. Именно такую сумму собирают волонтёры.
Из Казани Марат Сабирзянов вместе с товарищем вышел 23 июня. На днях прибыли в Новосибирск.
- Идя по трассе, у нас есть вот такие плакаты с девочкой. Мы их надеваем на грудь или со спины. Проезжающие машины, они замечают, порой останавливаются, узнают - куда мы идём. Также, проходя по улицам городов или придорожных кафе, мы раздаем вот такие листовки, - рассказал волнтёр Марат Сабирзянов.
Помимо этого казанские волонтёры ведут масштабную работу в соцсетях. Рассказывают о своих подопечных, ищут благотворителей, взаимодействуют с фондами.
- Вот эта девочка уже не первая, кому я помогаю. Первый ребёнок, о котором я узнал, это был Илья Рожковский из Москвы. Потом я узнал о Саше Архипове. Тоже закрыли сбор. И многие другие дети, - добавил волонтёр.
При спинальной мышечной атрофии отмирают мотонейроны в спинном мозге. Это клетки, отвечающие за множественные процессы, в том числе, движение - рук, ног, дыхание и сердцебиение.
Чем раньше поставить больному ребёнку укол ЗОЛГЕНСМА, тем меньше риски летального исхода. Чтобы закрыть сбор для Маруси Яценко, волонтёрам не хватает 49 миллионов рублей. Ближайшее время они прибудут в Барнаул и там пробудут, пока не соберут всю сумму.
