Не знали, как жить дальше
Павлу в этом году исполнится 27 лет. Когда мальчик родился, его родители ничего не знали о поставленном малышу диагнозе, поэтому вначале им было совершенно непонятно, как жить дальше.
«Мы стали искать какие-то возможности, информацию, развивающие услуги для таких деток. К сожалению, в Новосибирске на тот момент их было очень мало. Как, в принципе, и по всей России. Тогда ребята с синдромом Дауна в детские сады практически не ходили, не обучались, они сидели по домам, известно, что часто родители от них отказывались», – рассказала Горсайту Татьяна Есипова.
Когда Паше было шесть месяцев, его мама впервые приехала в государственный реабилитационный центр в Первомайке.
«Я увидела там девочку с синдромом Дауна, она очень весёлая была, контактная, открытая. Она буквально дала мне надежду. Я подумала, что, значит, есть возможность, чтобы Паша тоже мог улыбаться, радоваться жизни, и мы как родители максимально ему в этом поможем».
Татьяна начала жадно искать информацию, расспрашивать других родителей таких же детей.
«Я хотела понять, сможем ли мы объединиться, что-то сделать. Искали организации, которые этим занимаются».
В то время в Москве открылся благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – одна из больших некоммерческих организаций, аккумулирующая все знания и опыт по этой теме.
«На тот момент это было сильным толчком. Мы поняли, что можем тоже открыть в нашем городе организацию, которая позволит объединить и отстаивать права наших детей».
Одним из первых пошёл в обычный детский сад
Параллельно с реализацией этой инициативы Татьяна начала заниматься сыном. Она активно искала дефектологов, логопедов и других специалистов, которые могли бы с ним поработать в индивидуальном порядке.
«У детей с синдромом Дауна достаточно сложно формируются двигательные навыки, речевые навыки. Сначала всё происходило методом тыка».
«Паше было два года, мы занимались с дефектологом в частном порядке. Антонида говорила о каких-то очень важных для меня вещах, которые я пропустила в развитии Паши, и она мне эти направления открыла. Я смотрю – сын начал её слушать, понимать, выполнять все задания, я стала прислушиваться, присматриваться, мы максимально включились в этот процесс», – рассказала мама Паши.
Татьяна отметила, что 25 лет назад не было такого разнообразия развивающего материала, какой есть сейчас, приходилось находить решения проблемы с помощью существующих инструментов.
«Помню, мы сами из картона что-то вырезали, красили, клеили, делали методический материал, который был необходим. И как-то дефектолог мне говорит: «Давайте-ка я поговорю с заведующей нашего детского садика, может, Паша будет приходить к нам на занятия?».
Так, в 4 года мальчик даже пошёл в обычный детский сад – одним из первых «солнечных» малышей в Новосибирске. Он стал посещать индивидуальные занятия два-три раза в неделю, познакомился с воспитателями и заведующей.
«И однажды нам предложили прийти на ПМПК – психолого-медико-педагогическую комиссию. Паше задавали разные вопросы, и они очень удивились, что он уже смог отличить жука от таракана. Я до сих пор помню эту историю, когда специалист сказала: «Ой, а наши ребята говорят, что это все жуки или все тараканы». А Паша определил точно. Сначала нас взяли на два часа, потом на четыре, ну и так постепенно на весь день».
Первые сложности
Первый год Паши в детском саду складывался неплохо. Когда Паша подрос и его, хоть и позже, чем остальных, но перевели в старшую группу – начались первые проблемы.
«Ограниченность в развитии всё равно была. И проблемы пошли не из-за отношения детей, а отношения воспитателя. Паша требовал чуть больше внимания, поэтому ей некогда было заниматься им, и она начала его отсаживать: «Вот он у вас не успевает, а мне нужно с этими детьми пройти определённую программу, пусть он там посидит, что сделает – то сделает, я же к нему подхожу».
Позже ситуация усугубилась до такой степени, что родители сказали: «Мы не хотим, чтобы Паша ходил в нашу группу».
«Здесь свою мудрость и педагогический опыт показала руководитель учреждения. Заведующая сказала им, что Паша прошёл ПМПК, он – такой же, как и их дети, и должен быть в детском саду, попросила посмотреть на ситуацию иначе».
Заведующая устроила встречу мамы Паши с остальными родителями.
«Я им всё рассказала, многие меня слушали с интересом. Ситуация разрешилась. Паша спокойно доходил в детский сад. Даже сейчас, когда встречаемся с некоторыми родителями, они всегда спрашивают, как у него дела».
Закончил детсад и поступил в школу
Татьяна уверена: дети с синдромом Дауна имеют нарушение интеллекта, но насколько они будут серьёзными – зависит от того, сколько вложено в ребёнка.
Когда Паше было 4 года, Татьяна-таки открыла организацию, которой 3 апреля исполнилось 22 года. Сейчас она руководит несколькими проектами по профориентации и трудоустройству подростков и молодых людей с синдромом Дауна.
«Наша организация участвовала в становлении, развитии системы помощи людям, детям с инвалидностью, которая сейчас выстроена на территории Новосибирской области. Сейчас у нас есть служба ранней помощи – родителям и детям от рождения до трёх лет. То есть не только нашим, а вообще всем малышам, которые имеют какие-то нарушения, либо риск их развития».
По словам Татьяны, служба ранней помощи – очень важна. Ведь именно в первые три года жизни закладывается максимальный ресурс ребёнка, тем более с особенностями.
«Если говорить в отношении ребят с синдромом Дауна, то первые три года нужно максимально потрудиться. Для начала важно решить все вопросы соматического здоровья – кто-то плохо видит, у кого-то проблемы с сердцем или сложности с движениями. Раньше я этого не знала. Если бы обладала теми знаниями, которые есть сейчас, я бы, наверное, многое бы скорректировала в отношении развития своего ребёнка».
Сейчас по закону в сад обязаны принимать любых детей – если родитель считает, что ребёнок должен ходить в обычный детский сад, значит, там обязаны его принять и предоставить ему адаптированную программу обучения.
«Вопрос поступления в школы сложнее, так как там программы инклюзии работают очень плохо. Есть ребятки, которые пробовали учиться в обычных учебных заведениях, но потом уходили в коррекционные. Очень сложно выстроить баланс между социализацией таких детей и непосредственно образованием».
В итоге Паша окончил 9 классов в коррекционной школе на Восходе. Сейчас, кстати, родители добились того, чтобы такие дети учились не до 9-го, а до 11-го класса. Высшего образования дети с синдромом Дауна в России не получают.
В следующих публикациях Горсайта читайте о том, как Паша смог выучиться на бариста и играть в театре.Ранее Горсайт рассказывал, как в Новосибирске работника с синдромом Дауна спрятали за ширму.
