Два года назад Ване Сухорукову поставили «Золгенсму» – самый дорогой укол в мире. Ранее врачи установили, что у малыша спинальная мышечная атрофия – СМА. Это страшная болезнь, при которой происходит потеря двигательных нейронов и прогрессирующее истощение мышц. Ребёнок оказывается «запертым» в своём теле. Сейчас родные Вани, мама, бабушка и дедушка, делают всё, чтобы в будущем он смог самостоятельно «управлять» собственным телом.
Безусловно «Золгенсма» – уникально средство, дающее надежду на выздоровление. Но это не «волшебная пилюля», как считают некоторые. К сожалению, не получится ребёнку тут же вскочить на ножки и побежать. Нужно очень много времени и постоянная трудная работа с мышцами. О том, как чувствует себя Ваня после укола, какие есть улучшения и как проходит реабилитация, Горсайт писал ранее.
Шансы высокие, но требуют вложений
Восполнить или развить двигательные функции возможно, если ими заниматься. Специалисты отмечают, что результат зависит не только от того, сколько усилий будет приложено родными, но и от финансовых вложений. Реабилитация и ортопедия для пациентов со СМА – удовольствие не из дешёвых. Потихоньку, маленькими шажочками Ваня и его мама идут к своей цели. Тяжело, трудно, успехи маленькие, но они есть.
«Сейчас Ваня чувствует себя хорошо. Улучшения безусловно есть. После последней реабилитации он научился переворачиваться, шейный отдел посильнее стал, может голову поднять, если сильно её уронит», – рассказала мама мальчика Анастасия.
Ортопедию нужно менять часто
На первые ортопедические изделия семья смогла собрать деньги только к сентябрю прошлого года. Такие сборы нужно делать постоянно, ребёнок быстро вырастает из так необходимых ему медицинских приспособлений. Поэтому хватает их максимум на восемь месяцев.
«Ортопедия быстро становится маленькой. Получается, находясь в сентябре 2023 года в Тюмени на изготовлении ортопедии, мы сразу же записались, на следующую на июнь 2024 года. Пройдёт уже девять месяцев. Поедем к ортопеду, он посмотрит, что нужно будет переделать. Ивану уже корсет маленький стал, он не может там находиться, потому что поправился – был 12 килограммов, сейчас уже 14. Мне выставили счёт на корсет 74 900 рублей», – сообщила мама ребёнка.
Обувь, ортезы, тутора, корсеты для детей со СМА изготавливаются индивидуально. Это значит маме с ребёнком нужно приехать к ортопеду в Тюмень и прожить там две недели, снимая квартиру, чтобы ходить на примерки. А это тоже деньги. К сожалению, в Новосибирске нет ортопедов, работающих в этом направлении.
«Я хотела в Социальном фонде России Ивану технические средства реабилитации приобрести, индивидуальную закупку ребёнку осуществить – вертикализатор новый. Он уже маленький ему становится, ведь ребёнок растёт. Меня сразу женщина предупредила, чтобы я лучше взяла электронный сертификат, потому что это очень дорого. А ФСС предоставляет только стандартные по размерам изделия. А Ивану нужны определённая глубина сидения, ширина и другие параметры важно учесть. Всё это подбирается индивидуально. А это очень дорого. Одна женщина писала как-то, что от ФСС им сделали по индивидуальным слепкам корсет. Вроде неплохо, но не знаю, как будет дальше. У нас даже нет в Новосибирске такой мастерской», – заметила Анастасия.
Необходима постоянная реабилитация
Безусловно, огромную роль в реабилитации ребёнка со СМА играет семья. После курса со специалистом они сами могут делать массаж, помогают садиться, вставать, учат детей справляться с бытовыми делами. Это то, что не даст ни один реабилитационный центр. Однако, только домашних занятий будет мало. Сочетание регулярной курсовой и домашней реабилитации поможет добиться хорошего эффекта.
«В январе мы ездили на реабилитацию в Москву. Это нам оплачивал благотворительный фонд. Я обращалась, и через год подошла наша очередь. Сейчас, в апреле, мы снова собираемся в Москву в тот же реабилитационный центр за счёт другого «Фонда звезды на ладошке». И всё. Реабилитация у нас может полностью остановится, несмотря на то, что я подавала снова заявки в благотворительные фонды, но там сейчас очень большая очередь», – посетовала Анастасия.
Ребёнку со СМА реабилитация нужна каждые три месяца, чтобы не прерывать эту цепочку, не потерять результат и деньги были потрачены не зря.
«Я уже обратилась в Томский реабилитационный центр «Шаг вперёд» и взяла у них счёт на реабилитацию. Туда едут почти со всей России, его очень хвалят. Двухнедельный курс там стоит 96 000 рублей. В июле уже нужно с ребёнком туда съездить», – пояснила мама Вани.
Мама Вани делает всё, чтобы ему помочь
Анастасия Сухорукова с 8 февраля 2024 года самостоятельно ведёт новый сбор денег на предстоящую реабилитацию. На данный момент она собрала 17 000 рублей. Это лишь 10% от необходимой суммы в 170 900 рублей, не считая расходов на проживание и питание.
«Волонтеры, которые мне помогали, сейчас занимаются сбором гуманитарной помощи для СВО. Пока я одна в этом деле. Постоянно пишу в благотворительные фонды. Бывает не отвечают, либо говорят, что с данным диагнозом не работают, либо на реабилитацию не собирают, а где-то мы в огромной очереди находимся. Пока от фондов ни слуху, ни духу», – рассказала мама малыша.
В Новосибирской области нет специализированных реабилитационных центров для детей со СМА
«В Новосибирске, к сожалению, нет таких реабилитационных центров, которые конкретно работают со СМА. Я хотела Ивана на санаторно-курортное лечение отправить, ездила в Социальный фонд России в прошлом году где-то в ноябре или в декабре. Мне сказали, что только с четырёх лет», – сообщила Анастасия.
Анастасия Сухорукова рассказала, что реабилитация в федеральных центрах не совсем подходит для детей со СМА.
«Мы лежали в федеральных центрах, это не та реабилитация, которая нужна ребёнку со СМА. 40 минут массажа, 15минут занятий с логопедом и 30 минут лечебной физкультуры – этого мало для восстановления и запуска необходимых двигательных нейронов. В специализированных реабилитационных центрах каждый день занятия по 4-5 часов проходят», – пояснила мама Вани Сухорукова.
Какие существуют программы помощи детям со СМА в Новосибирской области
Специалисты министерства здравоохранения Новосибирской области рассказали, что всю необходимую медицинскую помощь, льготное лекарственное обеспечение, лечебное питание пациенты с инвалидностью получают независимо от диагноза по назначению лечащего врача в соответствии с законодательством Российской Федерации.
«Препараты для генной и патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии дети в России, в том числе в Новосибирской области, получают за счёт Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями “Круг добра”», – отметили в минздраве региона.
По словам экспертов, реабилитация проводится индивидуально с учётом состояния конкретного пациента, независимо от диагноза.
«На территории Новосибирской области медицинская реабилитация детям в рамках обязательного медицинского страхования осуществляется в условиях круглосуточного и дневного стационара в государственном бюджетном учреждении здравоохранения Новосибирской области “Городская детская клиническая больница скорой медицинской помощи” и в государственном бюджетном учреждении здравоохранения Новосибирской области “Детский лечебно-реабилитационный центр”. В условиях круглосуточного стационара в государственном бюджетном учреждении здравоохранения Новосибирской области “Новосибирская клиническая районная больница № 1”. В условиях дневного стационара в обществе с ограниченной ответственностью Реабилитационный центр “Шагаем вместе”», – сообщили в министерстве здравоохранения Новосибирской области.
К тому же при наличии медицинских показаний дети направляются для получения медицинской реабилитации в Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Направление на медицинскую реабилитацию даёт лечащий врач поликлиники.
Может коснуться каждого
Согласно исследованиям, проведённым Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова, каждый шестидесятый человек имеет мутацию в гене SMN1. Именно этот ген отвечает за двигательную активность нейронов. Если оба родителя носят мутации в этом гене, то риск рождения ребёнка со СМА равен 25%. Первые симптомы заболевания могут обнаружиться сразу после рождения, а могут остаться незаметными до 40 лет. От этого заболевания не застрахован никто.
Помочь Ванечке вы можете, связавшись с Анастасией по телефону 8 951 373 6527 или зайдя на страничку в ВК – Ваня Сухоруков_смайлик_Новосибирск.
