Паша Есипов – достаточно известный «солнечный» парень в Новосибирске: он одним из первых среди детей с синдромом Дауна в нашем городе пошёл в обычный детский сад, а окончив школу парень успел поработать в кинотеатре, в кофейне бариста и даже стать актёром.
Один из самых частых вопросов, который задают родителям детей с синдромом Дауна – могут ли эти дети (и взрослые) оставаться одни дома.
«Дома они могут быть вполне самостоятельными. Я вот вообще не готовлю уже. Паша готовит, гладит, убирает. Ему нравится. Я могу уехать в командировку, и Паша остаётся дома один, и он со всем справляется», – рассказала мама Паши Татьяна Есипова.
По словам мамы, у них нет проблем, потому что Паша хорошо адаптирован – Татьяна максимально приложила к этому усилия.
«Изначально у всех ребят возможности примерно одинаковые. А вот насколько вложится родитель – от этого и будет зависеть, что в итоге ребёнок, а потом и взрослый человек будет уметь. Не все люди с синдромом Дауна могут работать, это однозначно».
По её словам, люди с синдромом Дауна могут вести полноценную жизнь: не только работать, но и создавать семью. Даже за рубежом это пока не совсем обыденное дело, но уже не вызывает какое-то отторжение общества – полюбили, поженились, создали семью. В России же такие случаи – единичны.
«По поводу семьи – я думаю, что это возможно. Если рассматривать это через призму партнёрства и дружбы. Люди не могут быть одиноки, всё-таки большинство стремится к социализации. А вот как будет выстроена их семейная жизнь – тут должны помочь им родители. И чтобы эта история случилась, всё-таки ребята с синдромом Дауна должны быть максимально социализированы, быть по возможности самостоятельными в быту, работать».
Тогда дети смогут самостоятельно строить свою жизнь. Татьяна уже давно задумалась над, пожалуй, самым сложным вопросом – что будет с Пашей, когда её не станет.
«Куда пойдёт Паша, если нет других родственников? Он может отправиться в интернат или найдутся опекуны, которые смогут ему помочь. А ещё сейчас в нашей стране развиваются стационар замещающие технологии. Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат».
Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром.
«Конечно, мне бы хотелось бы, чтобы после того, как меня не станет Паша, мог остаться в той же квартире, в которой он живёт сейчас. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех. Он должен быть чем-то занят».
Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно.
«Вот у Паши 0,5 МРОТ. Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться. Вот говорит Паша, что он хочет новые кроссовки. Я отвечаю: «А давай-ка посчитаем наш бюджет. Вот сколько надо заплатить за квартиру, вот сколько за еду, вот - прочие расходы. Наверное, в этот раз не получится, давай-ка мы это перенесём на следующий месяц». Мы с ним пытаемся вести совместный бюджет, чтобы он понимал, что и он вносит свой вклад в функционирование нашей семьи. И он от этого очень горд. Правда».
Вопрос дееспособности определяется в каждом случае индивидуально. Родственники опасаются, что человека с синдромом Дауна могут обмануть. Поэтому родители зачастую учат своих детей не подходить к чужому, не отвечать на телефон, ничего не подписывать. Также распространено частичное лишение дееспособности. Например, невозможность совершать крупные сделки, если у человека есть какая-то собственность.
«Гадкий утёнок»
Павла активно приучают к труду. Ему удалось освоить составление букетов и варку кофе, а также достаточно сложное дело - профессию актёра.
«Он играет в «Глобусе» в «Гадком утёнке». У него контракт с театром, это же главная роль», - пояснила Татьяна.
На вопрос, как им это удалось, мать пожимает плечами – просто стечение обстоятельств.
«Есть такой замечательный режиссёр Александра Каспарова из Москвы. Ей всего 24 года. Она работает в одной из театральных компаний. Когда её пригласили ставить спектакль на малой сцене в Новосибирске, она предложила сделать инклюзивную постановку. Это история гадкого утёнка, которого сначала общество отвергает, который проходит через все тернии, и потом у него вырастают крылья, актуальна для многих людей».
Интерес к актёрскому мастерству появился неспроста. Татьяна сама любит ходить в театры. И Пашу всегда брала с собой. Они посмотрели все детские спектакли, а потом начали ходить на взрослые.
«Паша очень много ходит в театры. Мы уже давно посещаем постановки 18+. Он не всё понимает, но в целом ему интересно. Практически каждую неделю ходим либо в филармонию, либо ещё куда-то. Тут я выяснила неожиданно, что он очень любит джаз».
До этого Паша не занимался театральной деятельностью. Но молодой человек очень коммуникабельный, у него неплохо работает память, а ещё он хорошо танцует.
«На первой встрече с режиссёром Паша был в ударе, он решил, что должен показать всё, на что он способен. Он понравился Александре, и она дала нам сценарий. Когда Паша пришёл на первую репетицию с актёрами, он уже знал весь текст».
Слова, кстати, переписывали, и не раз. Режиссёру было важно, чтобы всё было органично.
«Если Паша какую-то фразу произносил неудачно, потому что у него не получалось, она предлагала эту фразу перестроить, найти такой вариант, где у него получится, и все в зале его поймут».
28 апреля парень сыграет в двух спектаклях. Уже есть расписание на май и июнь.
«В итоге Паша полюбился зрителям. Например, у маленьких ребят спрашивают: «А что тебе понравилось?» – А мне утенок понравился, он такой молодец. Этот спектакль нужно смотреть всем. Он про жизнь».
Ранее Горсайт рассказывал, как Паша Есипов один из первых «солнечных» детей пошёл в садик.
