В Новосибирской области обновили дороги для автотуристов
У сибирячки ювенальная юстиция Италии забрала дочь прямо из школы
Сказки не получилось
Алина познакомилась с румыном Думитру Валеан...
9-летняя София Музыченко с рождения страдает ихтиозом, редким генетическим заболеванием, из-за которого кожа покрывается чешуйками. Без ежедневного ухода специальными кремами кожа пересыхает и трескается. Семья девочки ежедневно борется с болезнью и непониманием окружающих.
Фото: ru.freepik.com, носит иллюстративный характер
Как пишет КП-Новосибирск, София — первый ребёнок в семье. Диагноз ей поставили не сразу, сначала врачи предполагали другое заболевание. Только после консультации генетика выяснилось, что у девочки ихтиоз. Болезнь неизлечима, но правильный уход облегчает симптомы. Семья тратит на средства ухода до 50 тысяч рублей в месяц, закупая кремы и лекарства через родственников в Германии.
Государство предоставляет пособие по инвалидности и бесплатные консультации врачей. С 2020 года фонд «Дети бабочки» помогает семье с лечением и обеспечением необходимыми средствами.
«Самое тяжёлое — не только физическая боль, но и реакция окружающих. К сожалению, в нашей жизни много злых людей. Над Соней ещё в садике смеялись ребятишки. Не хотели с ней играть, браться за руки. С теми же проблемами мы столкнулись и в школе — дети обзывают, только уже в грубой форме. Дочке даже травмы наносили. Когда чужие дети не понимают эту болезнь, да ещё и издеваются, очень тяжело на это смотреть. Мы с папой разговариваем с учителями, водим Соню к психологам и объясняем ей, что не всё так просто. Но потихоньку справляемся», — рассказывает мама девочки.
Несмотря на трудности, София ведёт активную жизнь: занимается рисованием, ходит в бассейн и увлекается оригами. Родители поддерживают её стремление к полноценной жизни.
