«Не мог открыть бутылку»

Болезнь дала о себе знать в декабре 2024 года. Анатолий сообщил жене, что не может пальцами левой руки открыть бутылку — ему просто не хватало сил. Поскольку Маргарита работает медицинским советником, она сразу заподозрила неладное.

«Анатолий вспоминает, что первые признаки появились ещё летом. Тогда он начал заниматься спортом и похудел, но с болезнью это никак не связывал», — объяснила собеседница издания.

Диагноз поставили быстро, хотя сделать это сложно: врачи сперва исключали другие похожие заболевания. В итоге БАС подтвердили в федеральном центре и их московские коллеги.

Сначала слабость ощущалась в пальцах левой руки, после — в левой ноге, а позже затронула и правую сторону тела. Из-за разрушения нервных клеток мышцы всё хуже получали сигналы от мозга.

«Болезнь медленно забирает движение. В январе 2025-го он ещё мог подтянуться около восьми раз, приседать и бегать, летом - только ходить без поддержки, а зимой уже взял трость. Сейчас и её уже недостаточно», — поделилась Маргарита.

Жизнь семьи кардинально изменилась. У супругов двое детей: 15-летний сын и 7-летняя дочь. Планы на ремонт и поездки пришлось отменить. В первую очередь Маргарита начала искать препараты, способные хоть как-то затормозить прогрессирование болезни. Лечение оказалось невероятно дорогим: каждые полгода на лекарства уходит порядка 800 тысяч рублей. Семья оплачивает их за свой счёт. Реабилитация проходит по квотам, но их часто не хватает.

«Это очень затратное заболевание. Терапию нельзя прерывать: она служит дополнением к основному препарату и помогает замедлить болезнь почти на 30%, а это очень много. Только 10% пациентов с БАС перешагнёт порог 5 лет. Средняя выживаемость после постановки диагноза составляет 2-3 года. Мы боремся за каждый день жизни Анатолия», — рассказала собеседница Горсайта.

От проблем с речью до паралича

БАС проявляется по-разному: у кого-то сначала становится невнятной речь, у других появляется слабость в ногах или руках. Маргарита отмечает, по мере прогрессирования заболевания пациенты с БАС всё больше запираются дома — трость, ходунки, инвалидное кресло и медицинская кровать. Страдает и дыхание – вплоть до искусственной вентиляции лёгких.

Меняется и бытовой уклад. Людям с БАС приходится сталкиваться с трудностями в простых делах. У Анатолия пока они незначительны: он не может пройти расстояние дальше соседнего дома, сходить в магазин, взять в руки что-то тяжелее кружки с чаем. При мытье посуды тарелки выскальзывают из рук.

«В январе 2026 года на день рождения мужа мы решили пойти в боулинг. Одна партия игры превратилась для него в личный Эверест», — добавила Маргарита.

Недавно она приобрела для Анатолия ходунки-роляторы, которые помогают ему передвигаться по улице. Маргарита понимает, что в будущем семье придется столкнуться и с полным параличом, поддержкой дыхания, потерей голоса и общением только с помощью движений глаз.

«Поддержка рядом»

Сам Анатолий относится к диагнозу спокойно, чем поддерживает супругу, так как сейчас основная нагрузка легла на её плечи. Мужчина полностью принял свою ситуацию и не нуждается в психологической помощи. Рядом остались самые близкие люди: круг общения из-за БАС сузился, так как не каждый готов выдерживать тяжелую болезнь и оказывать систематическую поддержку. Некоторых друзей буквально «сдуло ветром», а тем, кто остался, семья очень благодарна.

Часто на помощь приходят совершенно незнакомые им люди, помогая решать медицинские, бытовые вопросы или участвуя в сборах. Маргарита отметила, что каждые 100 или 500 рублей, отправленные кем-либо, дают Анатолию шанс жить завтра.

Несмотря на болезнь, Анатолий сильно сблизился с 15-летним сыном. Подросток стал проводить с отцом больше времени. Младшая дочь пока не до конца понимает серьёзность ситуации, она просто надеется, что скоро всё будет хорошо.

«Тренажёр может вернуть утраченные движения»

Семья мечтает приобрести специальный тренажер, который поможет Анатолию поддерживать текущее состояние или даже улучшить его.

«У нас есть живой пример: у одной девушки вернулись утраченные движения. Она не могла самостоятельно передвигаться с тростью, без поддержки близких с другой стороны, а сейчас она ходит сама, иногда даже отрывая трость от земли, всё меньше опираясь на неё. Улучшилась речь. Теперь получается ставить на стол кружку, не опираясь второй рукой о столешницу. Это ли не чудо?», — рассказала супруга Анатолия.

Однако в Новосибирске таких тренажёров нет. Ближайший в Барнауле, но переезд туда проблематичен из-за финансовой ситуации, а возить мужа в другой город каждые пять дней Маргарита физически не сможет. К тому же и занятия на тренажере не бесплатны, каждое от 2 до 10 тысяч рублей, в зависимости от того, что на нём делать. Поэтому семья собирает средства на покупку собственного тренажёра стоимостью 700 тысяч рублей.

Пока Анатолий занимается самостоятельно: дома оборудован спортзал. У него поддерживающие, чтобы не чувствовать усталость. При сильных нагрузках мышцы начнут атрофироваться быстрее.

Семья надеется собрать необходимую сумму в ближайшее время. Все неравнодушные могут помочь финансово по номеру телефона его супруги Маргариты: 8-953-868-60-56 (СберБанк или Т-Банк) с комментарием «Благотворительность». Подробная информация есть на её странице во «ВКонтакте».

Ранее Горсайт писал про новосибирца, который в одиночку воспитывает дочь с ДЦП после смерти супруги.