В Новосибирске скончался шестилетний ребёнок с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия». По данному факту прокуратура и Следственное управление СКР по Новосибирской области начали проверку. Оба ведомства изучат вопрос полноты и качества обеспечения ребёнка медицинским препаратом.
«Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами», - сообщила старший помощник руководителя СУ СКР по Новосибирской области Екатерина Петрушина.
В рамках прокурорской проверки будут оценены полнота и достаточность оказания ребёнку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от тяжёлого заболевания.
В свою очередь, в Правительстве Новосибирской области сообщили, что все дети, страдающие спинальной мышечной атрофией и которым требуется терапия, в соответствии с медицинскими показаниями обеспечены лекарственными препаратами.
«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», - сообщили в министерстве здравоохранения Новосибирской области.
В ведомстве принесли искренние соболезнования семье умершего мальчика.
