В Новосибирске 21 ребёнок борется со спинально-мышечной атрофией (СМА). Это редкое генетическое заболевание, которое протекает с поражением или потерей нейронов спинного мозга.
Как сообщил министр здравоохранения Новосибирской области Константин Хальзов в беседе с «АиФ-Новосибирск», лечение обходится в миллионы. Помогает детям фонд «Круг добра», который объявляет сбор средств.
— Фонд взял на себя обеспечение детей высоко затратными лекарственными препаратами. Очень важный момент, когда в процессе обследования появляется такой ребёнок, то до момента, когда за федеральные деньги будут куплены лекарственные препараты, все издержки на себя берет субъект, чтобы максимально быстро обеспечить пациента лекарственным препаратом, — отметил глава ведомства.
По его словам, регион обеспечивает 18 взрослых с таким диагнозом и за счёт собственного бюджета.
Напомним, девочка со СМА осталась без квартиры в Новосибирской области.
