Общероссийский день рассеянного склероза, суть которого заключается в информировании людей о данном заболевании и о мерах профилактики, отмечается ежегодно 11 июня. О том, что такое рассеянный склероз, как распознать эту болезнь и помочь пациентам принять диагноз, Горсайту рассказала Екатерина Булатова – врач-невролог Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы.
— Что представляет собой диагноз рассеянный склероз?
— Это аутоиммунное заболевание. Сначала это воспаление, но с течением времени начинается гибель нервных клеток, которая приводит к стойкому дефициту, потребности в опоре при ходьбе. Это болезнь молодых людей, возможно начало и с пубертатного периода, особенно у девочек. Раньше врачи говорили, что этот диагноз может появиться до 50 лет, а сейчас, к сожалению, на практике мы видим более поздние случаи. На развитие болезни могут влиять стресс, инфекции, инсоляции, вакцинации. У женщин заболевание может манифестировать после окончания беременности.
— Какие симптомы появляются у пациента?
— Рассеянный склероз на то и рассеянный — симптомы могут быть разные. Есть основные – наиболее частые: двигательные, чувствительные, зрительные нарушения, нарушения координации и функций тазовых органов. Всё это может быть в сочетании. Мы всегда говорим пациентам о том, что если что-то начинает беспокоить, то нужно идти к специалисту – к неврологу, чтобы уже разбираться, потому что рассеянный склероз – «хамелеон». Под него маскируется большое количество заболеваний. Поэтому здесь нужна оценка специалиста. Как показывает опыт, чем больше пациентов, тем больше мы наблюдаем разные сочетания симптомов, болезней.
— Кто находится в большей в зоне риска: женщины или мужчины?
— Женщины болеют в три раза чаще мужчин. Сейчас есть научные работы о том, насколько зависит лечение болезни от гормонального статуса пациентки, и в нашем центре ведется работа в этом направлении.
— Передается ли болезнь по наследству?
— Такие случаи бывают. К счастью, они крайне редкие. У нас в центре наблюдается некоторое количество семей. Чаще всего болезнь выявляется через поколение.
— Есть ли угроза жизни пациента из-за данного диагноза?
— Как правило, рассеянный склероз не влияет на продолжительность жизни, он может влиять на качество жизни при накоплении неврологического дефицита. Как и все хронические болезни, это неизлечимое заболевание, но на данном этапе оно управляемо. Вылечить его мы не можем, но для контроля у нас есть большой арсенал средств.
— Насколько сильно болезнь влияет на качество жизни?
— На данном этапе у нас подход такой: без лечения рано или поздно у пациента наступает накопление неврологического дефицита. И если он не получает лечения, то последует ходьба с односторонней поддержкой, затем с двухсторонней. При адекватной терапии, при выполнении рекомендаций врачей пациенты живут полноценной жизнью. Многие живут так же, как и жили до болезни. Хорошее самочувствие, отсутствие жалоб, отсутствие динамики по данным МРТ и прогрессирования заболевания – то, к чему мы стремимся.
— Как проходит лечение пациента?
— У нас есть две линии терапии: начальная, с которой мы стартуем – применение препаратов с умеренной активностью, они достаточно эффективные и безопасные. Если не работает первая терапия, болезнь течёт агрессивно, тогда решается вопрос о второй терапии, при которой эффективность выше, но есть ряд рисков иногда серьёзных.
Ни один препарат не даёт стопроцентной эффективности. Нельзя говорить о том, что наступит ремиссия, которая будет длиться всю оставшуюся жизнь. Болезнь всё равно может «поднять голову». Несмотря на это, можно говорить о том, что с каждым годом в наших руках появляются все более эффективные методы лечения. Это не может не радовать!
— Оказывается ли пациентам психологическая помощь? Как помочь им принять свой диагноз?
— Безусловно. Во-первых, мы, конечно, посвящаем этому много времени на приёме, когда ставится диагноз. Все доктора нашего центра обязательно рассказывают основные положения, что это за заболевание, как оно возникает, что происходит с пациентом, почему необходимо лечиться, какие существуют методы лечения, прогнозы, ограничения. Всё это пациент слышит из уст доктора. Потом пациент направляется к психологу центра. Он со своей стороны работает с пациентом. Если есть показания, пациент направляется к психотерапевту. Также у нас есть патронажная служба: за большинством пациентов закреплена патронажная сестра, с которой пациент может напрямую контактировать. Это для него дополнительный фактор спокойствия. Помимо этого, существует сообщество пациентов. С нашей стороны на каком-то этапе мы организовывали школу пациентов, они приходили к нам очно, теперь это перешло в электронный формат – создана страница в инстаграме, где есть информация для пациентов, обратная связь.
Если пациент не примет диагноз и не примет лечение, соответственно, прогнозы станут хуже. Чем раньше мы достигли взаимопонимания и приступили к лечению, тем больше шансов на успех.
— Если пациент откажется от лечения, какие могут быть последствия?
— В зависимости от типа лечения некоторые пациенты отказываются, бывает, подписывают информированное согласие и приходят через 10 лет с ухудшением (обострением). И хорошо, если с этим состоянием (обострением) мы можем справиться и помочь контролировать болезнь в дальнейшем. К сожалению, бывают такие случаи, когда пациент приходит тогда, когда мы помочь уже не можем, потому что те препараты, которые у нас есть на данном этапе, назначаются до определённого уровня инвалидизации пациента. Мы всегда тщательно рассказываем, почему необходимо лечиться, чтобы избежать такого финала.
— Бывали случаи установления у пациента подозрения на рассеянный склероз, но в итоге он не был подтверждён?
— В нашей практике, конечно, были ситуации, когда диагноз мы снимали. В большинстве своём тогда, когда, например, пациент болеет давно и диагноз поставлен давно, когда ещё методы нейровизуализации были не такие совершенные. Сейчас это практически невозможно, потому что пациент крайне тщательно обследуется. Если встречается сложный случай, учитывается коллегиальное мнение. Также бывают ситуации, когда пациент наблюдается у нас на протяжении долгого времени: иногда от момента первого симптома до установления диагноза проходит несколько лет. Это происходило потому, что не хватало критериев диагноза, чтобы его поставить. Сейчас это явление чаще, чем, например, установление неверного диагноза.
Человеческий организм сложно устроен, процессы в нервной ткани могут происходить разные: инфекционные, другие аутоиммунные состояния, иногда у человека могут быть психологические проблемы, он чувствует то, чего в норме не должен чувствовать. Рассеянный склероз коварен тем, что при нём возможны очень длительные ремиссии. Болезнь без лечения никуда не денется. Несмотря на то, что пациент чувствует себя хорошо, он должен получать то или иное лечение, тогда мы можем говорить об успехе его дальнейшей жизни.
— Встречались ли в вашей практике уникальные случаи?
— Есть такие пациенты, которые начинали болеть очень агрессивно и очень активно. С частью пациентов мы справлялись, могли контролировать болезнь. Некоторые пациентки, несмотря на активное течение болезни, смогли создать семью, родить ребенка. Я считаю, что это прорыв, потому что раньше наши пациентки не могли себе этого позволить.
— Существуют ли мифы, касающиеся рассеянного склероза?
— Нередко даже среди узких специалистов термин «склероз» ассоциируется с деменцией. На самом деле у наших пациентов деменцию мы видим крайне редко. Хотя существуют научные работы, и это известный факт, что всё же некоторые когнитивные нарушения могут быть в самом начале болезни. Но стоит сразу сказать, что это не те когнитивные нарушения, которые называются в простонародье склерозом. Как правило, наши пациенты работают и бухгалтерами, и финансовыми консультантами, инженерами, архитекторами – выполняют большую умственную работу.
Помимо этого, есть миф о том, что лечение возможно с помощью фитотерапии, лечения пчёлами, у ведунов. В своей практике мы видели многое. Кто-то отправляется лечиться в Китай, есть такие пациенты, которые лечатся иглорефлексотерапией. У каждого метода лечения параллельно есть своя ниша, но в любом случае мы всегда говорим пациентам о том, что те препараты, которыми мы сейчас располагаем, прошли все клинические исследования и, безусловно, оказывают эффект.
— Как со временем меняется число заболевших?
— Цифры увеличиваются, к сожалению. Существуют разные мнения на этот счёт. Одно из них заключается в том, что это связано с ростом численности населения, качеством диагностики. Другое мнение, которое имеет под собой основу: так как все заболевания аутоиммунные растут, увеличивается и их число. И рассеянный склероз не исключение. С каждым годом мы видим больше пациентов. Это может быть связано и с тем, что сейчас мы очень часто используем антисептики, стараемся жить в чистой среде, с соблюдением всех мер. Когда наша иммунная система перестает тренироваться на том, на чём она должна тренироваться, развиваются аутоиммунные заболевания. Также играет роль уровень стресса в больших городах. В развитых странах аутоиммунных заболеваний больше, чем в тех странах, где уровень ниже – там преобладают инфекционные заболевания.
— Как вы считаете, возможно ли в будущем полностью вылечить человека с этим диагнозом?
— Вылечить, наверное, нет, но всё же добиться ситуации, когда у болезни будет хорошая, стойкая ремиссия, думаю, возможно. На данном этапе все аутоиммунные процессы, как правило, неизлечимы. Диагноз стоит, но болезнь может «молчать». Я надеюсь, что это будет возможно при нашем совместном участии.
Анастасия Жигулина, фото автора
