Больше года назад Ване Сухорурукову поставили самый дорогой укол в мире – «Золгенсму». О том, что после этого стало с малышом Горсайт сообщал ранее. Сейчас родные Вани, мама и бабушка, прикладывают всевозможные усилия, чтобы в будущем ребёнок самостоятельно смог «управлять» собственным телом.
Поставили самый дорогой укол – что дальше?
При введении препарата «Золгенсма» используют непатогенный вирус, который помогает проникнуть внутрь нужной клетки. Организм при этом может начать «атаку», вырабатывая антитела. Именно поэтому это уникальное лекарство ставят один раз.
– От этого укола есть реакция организма. Это же тот ген, который отсутствует. Ему внутривенно его вводят. Соответственно, организм начинает бороться. У Вани была такая реакция: где-то на второй день поднялась температура 38,5°С и продлилось целые сутки. Потом мы очень длительное время принимали гормоны, где-то четыре месяца. А после того, как их отменили, у нас опять подскочили печёночные показатели. Этот укол он очень сильно бьёт по печени. Потом мы снова длительный период времени пили гормоны. Сейчас мы каждый месяц ездим, сдаем анализы и отправляем результаты врачу, – пояснила мама мальчика Анастасия.
Первые изменения
«Сразу встал и пошёл», как в рекламе, такого ждать не приходится. Но изменения в лучшую сторону будут обязательно. Нужно много времени и постоянная работа с мышцами. Процесс восстановления очень длительный и трудный.
– Когда Ванечка ещё лежал в больнице в федеральном центре после укола, у нас уже были улучшения, по шкале он прибавил четыре балла. Через год на обследовании в этом же федеральном центре, получилось только десять баллов. Это совсем немного. Соответственно, про какие-то навыки говорить рановато. Но он стал более живым, активным. Сила в руках у него хорошая. Когда на платформе занимаемся, он спокойно, самостоятельно руки держит. Сейчас стал лёжа на спине голову отрывать от поверхности, чуть-чуть приподнимает спинку. Ну, а по поводу переворотов, он сам на живот со спины не может перевернуться. Но когда я его на живот переворачиваю, он спокойно может перевернуться на спину, – рассказала мама ребёнка.
Также Анастасия отметила, что опоры в ногах у малыша ещё нет, но появился рефлекс сгибания. При поддержке он поднимает и переставляет ножку.
– Спинку ещё тоже уверенно не держит, хотя может без поддержки посидеть минуты две-три и устает. А ещё лежит на спинке и может спокойно ноги поднять вверх, не совсем прямо, иногда с помощью своих рук. Есть улучшения, но незначительные, потому что недостаточно реабилитации у ребёнка, – заметила Анастасия.
Реабилитация детей со СМА – «удовольствие» не из дешёвых
– Иван хорошо себя чувствует, стабильно. Прогнозов врачи никаких не дают, потому что данный препарат на каждого ребёнка действует по-разному. Нам его поставили почти в один год три месяца. Соответственно, ребёнок много потерял мотонейронов и навыков, – рассказала мама мальчика.
Насколько удастся восполнить или развить те или иные двигательные функции, зависит от многих факторов. Это и возраст пациента, и тип СМА, и своевременность лечения. Врачи утверждают, что результат будет зависеть от того, сколько усилий будет приложено, и как организм Вани отреагирует на реабилитацию, которая требует постоянных финансовых вложений.
– Благодаря «Комсомольской правде» и «Горсайту» в общей сложности удалось собрать почти семьдесят тысяч рублей. Я безумно рада этому. Нам ещё осталось сто десять, точнее сто восемь тысяч рублей собрать, это только на ортопедию. Правда на неё пока не подошла очередь. Мы где-то четвёртые сейчас в очереди. Хотя с очередью там предсказуемо. Может кто-то отказаться. Может, наоборот, очень долго очередь идти. Но я переживаю, что вдруг так произойдет, что уже вот-вот позовут, у меня ещё не вся сумма денег собрана. Чтобы делать ортопедию, нам надо будет в Тюмень ехать. Там очень хороший ортопед. К нему, в основном, приезжают дети со СМА. Там две недели надо прожить, потому что это всё индивидуально изготавливается по слепкам. Потом на примерки нужно две недели ходить. Будем там жить и снимать квартиру. А это тоже деньги, – объяснила мама Вани.
Фонды помощи не всегда помогают
Она обращалась во всевозможные фонды. Одни отказывают, мотивируя тем, что со СМА-детьми они не работают, у других большие очереди, такие, что ждать придётся не один год. В Ванином случае – медлить нельзя. Мышцам нужна работа с опытным реабилитологом, который специализируется занятиях с детьми со СМА. В Новосибирске таких специалистов нет.
– Я обращалась в нашу администрацию города Бердска, и в Совет депутатов с письмами, чтобы они хоть как-то помогли нам с Иваном. Но мне ответили отказом. Просто я уже во все инстанции стучусь. Сейчас в Черепанове в одном магазине мы поставили ящик для пожертвований, посмотрим. Разными путями за всё возможное берёшься, чтобы хоть как-то успеть собрать эти деньги. Вы нам, безусловно, очень-очень сильно помогли. Я счастлива. Но сейчас у нас затишье в сборе. Мы отчёты в соцсети выкладываем каждые два дня. Присылают кто сколько может, двадцать пять рублей кто-то за два дня перечислит, всё по-разному, – добавила Анастасия.
Реабилитация реабилитации рознь
Огромную роль в реабилитации ребёнка со СМА играет его семья. После курса со специалистом они сами могут делать массаж, помогают садиться, вставать, учат детей справляться с бытовыми делами. Это то, что не даст ни один реабилитационный центр. Однако, одних домашних занятий будет мало. Только сочетание курсовой и домашней реабилитации поможет добиться хорошего эффекта.
– На реабилитации мы были только один раз в Москве. Стоил двухнедельный курс 161 400 рублей с проживанием. Они предоставляют жильё на две недели. А так получается, я дома сама занимаюсь. И эффекта никакого я не вижу. Очень хотелось бы в течение лета съездить в Москву к реабилитологу позаниматься. Мы год назад, когда ездили в клинику СМА, сходили к ней на пробное занятие. Мне очень понравилось, как она занимается. Там реабилитация за две недели стоит семьдесят тысяч рублей. Соответственно, ещё надо снять квартиру на две недели в Москве. Квартира в сутки стоит где-то две тысячи триста рублей. В среднем за квартиру нужно около тридцати пяти тысяч рублей отдать за две недели плюс семьдесят тысяч за реабилитацию, – пояснила мама ребёнка.
Деньги нужны буквально на всё
И, конечно же, эти две недели Анастасия с малышом должны чем-то питаться. Это ещё одна статья расходов. Для мышечной массы нужен белок, а значит в рационе обязательно должно быть мясо.
– В прошлом году я потратила около двадцати тысяч рублей на еду. У меня Иван в еде не привередливый, он вообще всеяден. Очень любит мясо, пельмени, фрукты, овощи. Только кашу не особо. У него на кашу рвотный рефлекс бывает. По утрам ему яичницу делаю либо омлет с колбаской, с помидорчики, иногда макароны отвариваю и пережариваю с яйцами. Иногда капризничает, то не хочет, это не хочет. Соответственно, вкусняшки какие-то ему купишь или там ещё что-то. Это же всё деньги. Тут хорошо, мы живём в деревне. Хозяйство, правда, давно уже не держим. Можем сала купить или, например, суп куриный, гуляш какой-нибудь, – рассказала Анастасия.
Поможем Ване вместе
Также она добавила, что устала постоянно жить на сборах уже на протяжении полутора лет.
– Соберём на одно, открываем на другое, на третье. Всё деньги, деньги, деньги. А где их взять матери-одиночке, и так живём на пенсию. А ребёнка нужно хотя бы раз в три месяца реабилитировать. Там занимаются профессионалы. Соответственно, результат есть. Смотришь на других детей, у которых у родителей есть возможность каждые три месяца ездить на реабилитацию. У них уже дети стоят, не самостоятельно, с поддержкой, шаги пытаются сделать. Мой ребёнок пока вялый, потому что у него недостаточно реабилитации, – заметила мама Вани Сухорукова.
Возможно в ближайшем будущем с расширением скрининга и предсимптомной терапии диагноз СМА навсегда уйдёт в прошлое. А пока поможем Ване встать на ножки и самостоятельно подойти и обнять свою сильную маму. Важно радоваться каждому – даже самому маленькому успеху.
Помочь Ванечке вы можете, связавшись с Анастасией по телефону 8-951-373-65-27 или зайдя на страничку в ВК – Ваня Сухоруков_смайлик_Новосибирск.
