Новосибирцы не спешат покупать ёлки на базарах перед Новым годом
Волонтёр из Новосибирска рассказала о ранее неизвестном концлагере в ДНР
Юлия Савельева – председатель женсовета Кировского района и руководитель комиссии Союза женщи...
Елена Агафонова с мужем из Тогучинского района Новосибирской области всегда хотели большую семью. У них было два сына, когда решили родить ещё. Но именно с третьей беременности жизнь семьи поменялась навсегда.
Все фотографии предоставлены Еленой Агафоновой
У Елены Агафоновой четверо сыновей, двое из которых – Ваня и Артём – с ДЦП.
Беременность Ваней протекала хорошо, пока на 20 неделе у Елены не подскочило давление.
«Это было не критично, в пределах 100−140. После 22 недели УЗИ показало укорочение шейки матки, поселковый врач сказал, что нужно ставить кольцо Майера [медицинское изделие в виде кольца из силикона или эластичного пластика, которое используется для поддержки матки во время беременности – прим. ред.] После его установки начались проблемы – скачки давления – 160-180. Я не думаю, что это связано с кольцом, просто стечение обстоятельств», – рассказала Горсайту мама мальчиков Елена Агафонова.
Елена находилась в стационаре. Ближе к 28 неделе у сибирячки начались проблемы с мочеиспусканием.
«Я начала плохо ходить в туалет по-маленькому, вот прям совсем по чуть-чуть. Когда мне ставили капельницу – магнезию, чтобы давление снизить, – я лежала на спине, и у меня так болела правая почка, аж до слёз. Лежать не могла, постоянно просила медсестру, чтобы она вытащила систему. Мне её убирают, лекарство прекращает капать – у меня перестает болеть правая почка. Я всё это рассказываю врачу, а она мне: «Что ты выдумываешь, тебе поставили артериальную гипертонию, никакие почки у тебя не могут болеть», – вспоминает Елена.
Через два-три дня женщина чувствует позыв в туалет, но там снова несколько капель.
«Я говорю об этом врачу, она только отмахивалась от меня рукой», – продолжает сибирячка.
После 28 недели врач Елены ушла в отпуск, вместо неё пришла молодая специалистка.
«И она мне говорит: «А почему вы здесь находитесь? У вас анализ мочи плохой, три грамма белка, вам надо в Новосибирск», – рассказала Елена.
Женщине сказали собирать всю мочу в трёхлитровую банку, делать это надо сутки.
«Прошло буквально несколько часов, и когда они увидели, что в этой банке буквально совсем немножко, молодая врач начала бить тревогу – меня на санавиации увезли в областную больницу. Когда меня туда привезли, врачи сказали, что готовимся к реанимации. Я, конечно, начала переживать, плакать – почему в реанимацию? Врач сказал, что попробуем запустить почки. Если не получится, будем решать дальше», – вспоминает сибирячка.
В реанимации Елене одновременно капали три препарата – за ночь в женщину влили больше двух литров лекарств. Когда врачи пришли взять анализ мочи из катетера, брать было нечего.
«Пришёл реаниматолог, он посмотрел за это всё, отключил все капельницы, взял меня на руки и унёс в оперблок», – вспоминает Елена.
Все фотографии предоставлены Еленой Агафоновой
В итоге на сроке в 28 недель и 4 дня родился Ваня. Закричал сам, вес – 1,150 килограмма, рост – 35 сантиметров. Малыша сразу поместили в кувез и увезли в реанимацию.
«Я сама ещё трое суток находилась в реанимации, в таком состоянии меня не могли выписать ни в роддом, ни в гинекологию. Ни муж, ни родные, никто не знал вообще, где я нахожусь. Подняли панику, кое-как через друзей, родственников, знакомых меня нашли. Потому что из посёлка увозили просто на сохранение», – пояснила Елена.
Через трое суток после кесарева Елену перевели в родильное отделение. Только тогда мама смогла позвонить в детскую реанимацию и узнать о состоянии новорождённого сына.
«Мне сказали, что в первые сутки у Вани было кровоизлияние в мозг и много ещё чего – и лейкоцитарную массу ему переливали, и пневмония была, и водянку яичек ему ставили. Увидеть его смогла только на седьмые сутки», – поделилась Елена.
Женщину выписали. Родителей пускали к Ване только раз в неделю.
«Нам его отдали только спустя три месяца. Меня сначала положили с ним в неврологическое отделение, потому что Ване была поставлена ещё и БЛД – бронхолёгочная дисплазия – это когда Ваня мог дышать, дышать и замереть. Было нестрашно, но к этому нужно привыкнуть – и не дёргать скорую при каждом замирании. Когда нас положили, у Вани была ещё ретинопатия обоих глаз вследствие недоношенности – если бы мы не сделали операцию, Ваня бы просто ослеп. Пока мы лежали в больнице с ним, ему сделали лазерную коагуляцию обоих глаз, и только после этого нас выписали домой», – пояснила Елена.
Когда Елена с сыном приехали домой, казалось, что наконец-то семья заживёт счастливо.
«Мы думали, что всё хорошо. Но нам сказали: всё же надо найти хорошего невролога и начинать лечение, так как кровоизлияние в мозг было обширное, что в голове образовалось очень много кист», – призналась Елена.
Семья начала хождение по врачам – один невролог, второй.
«Нам говорили – необязательно, что у нас будет что-то страшное. Когда Ванечке исполнилось девять месяцев, он даже не переворачивался. Мы запаниковали, стали ещё больше по больницам бегать. Когда приехали в областную, сыну было 10 месяцев. Врач мне сказала: «Что вы от него хотите? Глухой, слепой, да он у вас овощ, отстаньте от него, пусть лежит, не трогайте его». Тогда я поняла: либо беру себя в руки и занимаюсь ребёнком, либо Ваня действительно будет овощем. Потом мы нашли ещё одного невролога, она мне всё объяснила по-человечески», – пояснила Елена.
Врач сказала Елене, что у Вани в любом случае будет ДЦП – к счастью, не последняя стадия, где паллиативный статус, когда ребёнок только лежит.
«Сказала, чем быстрее мы им займёмся, тем скорее ребёнок начнёт приближаться к нормальной жизни. Только тогда я поняла, что у нас большая беда», – поделилась Елена.
Елена призналась: очень долго не могла привыкнуть к происходящему.
«Было очень тяжело принять диагноз. Потому что когда ждёшь ребёнка, никогда не думаешь, что всё может обернуться вот так. У нас уже было два сына, Ваня – третий. Я без конца думала – за что это нам, особенно ребёнку? Это маленькое, крошечное создание, которое не вовремя появилось на свет. И вот такие вот проблемы», – еле сдерживает эмоции Елена.
Ване поставили диагноз ДЦП с пластической диплегией в полтора года. С этого момента семья начала жить сплошными реабилитациями.
«Очень дорогостоящие процедуры. Нам пришлось чуть ли не всё продать, даже машину, сейчас у нас осталась только одна квартира, в которой мы живём».
Реабилитацию нужно походить каждые 2−3–4 месяца – не меньше четырёх процедур в год продолжительностью в месяц. Каждая стоит 300 тысяч и больше. Елена признаётся – собирали с миру по нитке.
«Собирали по родственникам, друзьям, фонды нам помогали», – уточнила мать Вани.
Так, фонд «Завтра будет» приобрёл вертикализатор и комнатную коляску.
«Как правило, у семей, которым нужны технические средства реабилитации, есть сертификаты – в индивидуальной программе прописано, что детям необходимо. Мы заинтересованы в том, чтобы это была лучшая коляска. Потому что она дольше прослужит – более дешёвые модели технических средств реабилитации могут быть не очень комфортны ребёнку или немножко не подходить. Специалисты подбирают наилучший вариант для конкретного малыша. То есть семья оплачивает свою часть сертификатом, который положен от государства, мы вносим оставшуюся сумму», – рассказала Горсайту исполнительный директор фонда помощи детям с тяжёлыми заболеваниями «Завтра будет» Ксения Алешина.
Когда Ване шёл шестой год, Елена с сыном попали к китайскому неврологу.
«Он нам рассказал, что было зафиксировано много случаев, когда в семье появляется маленький ребёнок – дети с ДЦП начинают совсем по-другому себя вести – больше двигаться, пытаются быть более самостоятельными – они же старшие. То есть малыши их как бы мотивируют быть лучше, сильнее», – рассказала Елена.
Они с мужем задумались о ещё одном ребёнке, но переживали, боялись – а вдруг опять будут проблемы с давлением.
«Мы начали ходить по врачам, много у кого были, и везде нам сказали – совсем необязательно, что при следующей беременности будет то же самое. Теперь врачи знают мои слабые места, будут вести мою беременность уже по-другому – тщательнее наблюдать. Нас уверили, что всё будет хорошо. Мы пообщались с семьями, у которых несколько детей и один из них с ДЦП. И они подтвердили, что дети совсем другие становятся при появлении младшего, и правда более живые. Так мы решились на четвёртого ребёнка», – продолжает сибирячка.
Елене назначили сильные препараты, которые держали давление, всё было хорошо. Потом настала злосчастная 28 неделя.
«Опять скачок давления, меня увезли в больницу, тогда это уже в новый областной перинатальный центр. Там же мне опять поставили кольцо Майера, я две недели пролежала, давление снизили, меня выписали домой. А в 30 недель ночью опять подскочило давление – 220 на 110. Естественно, я поняла, что без больницы мне не обойтись», – вспоминает сибирячка.
Елену с преэклампсией ночью снова привезли в областной перинатальный центр. УЗИ показало, что с ребёнком всё в порядке.
«Я уже в принципе была готова к кесарево – понимала, что раз такое случилось с Ваней, может быть, стоит вытащить малыша, пока всё хорошо».
К 7 утра давление пришло в норму. Снова делают УЗИ – у ребёнка всё хорошо. Елену собираются переводить из реанимации в обычную палату – до конца беременности женщину планируют оставить под наблюдением врачей.
«К 12 часам у меня опять подскакивает давление, с которым медики ничего сделать не могут – ни один препарат не помог даже на одну шкалу сбить показатели. Делают УЗИ, врач машет головой, что ребёнка нужно вытаскивать. В первом часу меня увозят в реанимацию, и тут случился приступ судорог. В итоге сделали кесарево, Артём родился весом 2,4 килограмма, рост – 35 сантиметров. Его тоже сразу увезли в реанимацию».
Малыш сутки пролежал там, пару часов был подключён к аппарату ИВЛ. Через сутки мальчика перевели в отделение для недоношенных детей.
«Тогда грянул ковид. Мы навещали его раз в две недели – нужно было сдать анализы, взять разрешение, собрать все справки, что ты не больной. Мне предлагали лечь с ним, но дома ждал Ваня, мои родители уже не в состоянии с ним быть 24/7, они пенсионеры, состояние здоровья не позволяет. Муж работает – кто-то должен кормить семью. Так и получилось, что Артём всё время находился один в больнице – почти два месяца», – вспоминает мама.
Перед выпиской Елену предупредили: врачи сравнили МРТ головы Артёма и Вани и сказали: «Готовьтесь, у Артёма тоже будет ДЦП».
Ещё в первый раз медики сказали маме мальчиков: «В реанимации не плакать!»
«Мы там плачем, а когда уходим, врачи спасают жизнь детям. Я взяла Артёма на руки, понянчила его, покормила, переодела, подмыла. Вышла из больницы – даже не помню, как до машины дошла, как домой приехала. Я вообще не понимала, что происходит. За что? Как жить дальше? Истерика была невыносимая. Пришёл с работы муж. Сказал: «Ну, мы же Ваню поднимаем? Поднимаем. Положительный результат есть? Есть. И Артёма поднимем – мы же теперь знаем, что и как делать. Мысли оставлять ребёнка в больнице не было ни на миг. Как потом можно жить, зная, что ты мог своему ребёнку помочь? Кроме тебя его так никто любить не будет, лучше матери никто не поможет. Почти в два месяца Артём впервые приехал домой», – пояснила сибирячка.
Сейчас Артёму 3,5 года. За это время он прошёл около 20 реабилитаций, больше половины – по месяцу.
«Есть и двухнедельные. Конечно, толку от них мало – у ребёнка только привыкают мышцы к работе, а реабилитация уже закончилась. Но так получилось, что специалисты из Казахстана, они приезжают только на две недели в Новосибирск. К сожалению, у нас таких специалистов нет. Мы начинали с Вани, он вышел на этап вертикализации –его научили сидеть, держать спину, ползать. Сейчас получает навык самостоятельного хождения. Перед отъездом дают мне задания, что должна делать дома, чтобы процедуры не прошли даром», – пояснила Елена
В посёлке Горный Тогучинского района – в 60 километрах от Новосибирска – нет ни бассейна, ни инструкторов ЛФК.
«То есть для реабилитации детей здесь нет ничего. Нам приходится ездить в Новосибирск на ЛФК, в бассейн, для занятий с логопедами и психологами. Всё это мы проходим платно».
В конце октября у Вани будет операция в Мешалкина по квоте – проведут замену шунта бедровой вены.
В ноябре вмешательство предстоит и Артёму – операция платная – 540 тысяч рублей.
«Это селективная дорсальная ризотомия – по телу ребёнка устанавливают датчики, которые будут показывать, где заканчивается негативный корешок – нервное окончание, которое даёт спастичность – тонус в ногах и в ручках. Врачи отделяют негативный от хорошего, чтобы спастики не было. Врачи будут заходить через поясничный крестцовый отдел – это четырёхчасовая полостная операция. Трёхступенчатый наркоз – достаточно тяжёлый для детей», – рассказала Елена.
Операцию будут делать в Москве. Государство выдаёт квоты, но всего несколько штук в год.
«После этой операции у ребёнка уходит тонус с ног, с ручек. У Артёма тонус нижних конечностей и правой руки. То есть после этого ребёнок будет хорошо себя чувствовать – не будет боли, деревянных рук и ног. Он сможет спокойно шевелить конечностями и приобретать новые навыки», – пояснила Елена.
В январе Артёму будет нужна послеоперационная реабилитация – её цена 650 тысяч рублей.
«Вот в таких финансовых трудностях мы живём, а это стоимость только на одного ребёнка. На Ваню столько же примерно», – добавила мать мальчиков.
На момент публикации сбор закрыт.
Ранее Горсайт рассказывал, что 4-летнему Мише из Новосибирска собирают 24 миллиона рублей на операцию.
