Новосибирским компаниям разрешили переход на четырёхдневку
Рекордсменка Гиннесса из Сибири поучаствовала в шоу с Ивлевым и Картунковой
Сейчас Мария — домохозяйка, живущая в...
13-летняя Анна Корчагина из Новосибирска страдает редкой генетической болезнью – прогерией. Она с папой не раз снималась в различных передачах. И вот отца школьницы пригласили в Госдуму.
Максим Корчагин рассказал, что ему предложили заняться политикой после съёмок в программе «Мужское/Женское».
Аня Корчагина – известный блогер на «Ютубе». Из-за необычной внешности девочку называют «эльфом Добби». После эфира программы «Мужское/Женское» на Первом канале, Максиму Корчагину поступило предложение приехать в Москву.
– На передаче был представитель от власти, из Государственной думы, он предложил войти в комиссию, которая как раз занимается решением проблем таких детей. После передачи на меня вышли и предложили принять участие в заседании такой комиссии, – поделился с Сиб.фм Максим Корчагин.
Семьёй Корчагиных заинтересовался советник председателя комитета по вопросам семьи, женщин и детей, председатель комиссии по вопросам соблюдения законодательства и парламентскому контролю комитета Государственной Думы Никита Габов.
Заседание комиссии должны будут посвятить проблемам детей с прогерией – в России таких детей всего четверо.
За всю историю человечества прогерия зафиксирована около 400 раз. Болезнь не лечится, но с помощью медикаментов можно стабилизировать состояние пациента. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые вызваны преждевременным старением организма.
– Ещё две такие девочки живут в Казахстане, а в Германии – мальчик. Врачи их, конечно, знают наперечёт, – говорит Максим Корчагин.
В этом году отец Ани познакомился ещё с одной девочкой, у которой подобное генетическое заболевание, и она проживает в Новосибирске. Известно, что сейчас ребёнку 8 лет.
– Мы были первыми в 2015 году, когда нам поставили диагноз. Потом появились Екатеринбург, Нальчик, Ростов-на-Дону. Все дети младше Ани, – рассказал Максим.
Теперь семья Корчагиных дружит с новой девочкой-эльфом и подсказывает им.
– Им никто даже не сказал, что можно общаться с такими же людьми. Они замкнулись, уехали в деревню и жили три года там. Потом они увидели статьи про Аню и вышли на нас.
После этого единомышленники перестали скрываться, а начали жить по-новому. Аня сейчас снимает ролики с подружкой. Отец же звёздной девочки Максим Корчагин надеется, что обсуждения в Госдуме РФ помогут детям качественно изменить жизнь.
